Het Kleine Helden Huis onderzoekt of een korte thuisbegeleiding door een gezinscoach of orthopedagoog - met als doel dat het hele gezin na ziekenhuisontslag zelfredzaam kan zijn - door de ziektekostenverzekering vergoed kan worden. 

Heyman en Haringsma zouden daarnaast heel graag zien dat andere professionals, zoals huisartsen en jeugdartsen, alerter worden op de effecten van een moeilijke start bij kinderen. En dat ouders vaker gevraagd wordt hoe het begin is geweest. ‘Dat deed ik vroeger nooit,’ vertelt Heyman. ‘Er ging ook geen lamp branden als ze er iets over zeiden. Daarin heb ik intussen veel bijgeleerd.’ 

Haringsma zou ook willen dat een moeilijke start uit de taboesfeer gehaald wordt. ‘Vraag gewoon aan de ouders: hoe is het met je? Er is veel onbegrip in de omgeving, zowel bij professionals als bij de familie. Ik leg hen daarom vaak uit waar deze mensen doorheen zijn gegaan. Vroeggeboorte is niemands schuld, dat kunnen we veel meer benoemen.’

Gemiddeld duurt een begeleidingstraject tussen de zes weken en een jaar, afhankelijk van de fase waar de ouders in zitten. Er zijn avonden voor psycho-educatie, waarin ze leren over het belang van discipline en consequent gedrag, over hoe ze het gedrag van hun kind kunnen “ondertitelen” en waar ze begeleid worden in hun rouwproces. Ook zijn er lotgenotengroepen voor achtereenvolgens kinderen, moeders en vaders. Soms wordt er diagnostiek ingezet. Haringsma: ‘In onze diagnoses hebben we aandacht voor de psychische en motorische vaardigheden en de rol die het prille begin daarin heeft gespeeld.’

Gedragsproblemen kunnen ook het gevolg zijn van de opvoedstijl van de ouders. Vanwege het stressvolle begin zitten de ouders óf constant boven op het kind en geven het te weinig ruimte, óf ze wenden zich af en houden afstand, omdat ze ooit bang waren om hun kind te verliezen.

In het Kleine Helden Huis is de benadering positief. ‘Ons uitgangspunt is: het kind is altijd goed, zegt Heyman. ‘En als ouders inzicht krijgen in het brein van hun kind, kunnen ze beter aansluiting bij hem of haar vinden. We gaan het kind niet fixen om te passen in de norm, maar we zorgen dat de norm zich aanpast aan het kind. Dat noemen we de andersom-show.’

Kinderen die te vroeg geboren zijn en/of ondergewicht hebben, liggen gemiddeld zes weken in het ziekenhuis, deels op de intensive care. Dat is een zeer stressvolle en angstige periode voor ouders, weet Haringsma. ‘Bij elk telefoontje dat ze krijgen, denken ze dat hun kind overleden is.’

Doordat te vroeg geboren kinderen vaak in een couveuse liggen, komt de hechting soms moeilijker tot stand. ‘We proberen ouders op de afdeling zoveel mogelijk te laten buidelen (waarbij de baby bloot op moeder’s of vader’s blote borst ligt, red), om huid-op-huid-contact te stimuleren,’ vertelt Haringsma. De stressregulatie van een baby wordt beïnvloed door het huid-op-huid-contact. Maar wie stijf staat van de stress, heeft geen ruimte om zich daaraan over te geven. Heyman: ‘Als de aan het buidelen is terwijl ze zelf veel cortisol aanmaakt, kan het kind het signaal krijgen dat de situatie niet heel chill is.’

Als er in het leven van de gezinnen ook andere stressfactoren zijn, zoals schulden of een scheiding, is het zaak om extra alert te zijn. De begeleiders werken daarom samen met de Rotterdamse wijkteams, bijvoorbeeld als er sprake is van schuldenproblematiek. Ook een lang en zwaar IVF-traject kan een risicofactor zijn. ‘Na al die moeite moet die roze wolk soms wel héél roze zijn,’ zegt Heyman. Als een stel relatieproblemen heeft, wordt het doorverwezen naar een mediator.

De groep ouders die het Kleine Helden Huis bezoekt is een afspiegeling van de bevolking, want een moeilijke start kan iedereen overkomen. Wel gaan ouders er verschillend mee om. Zo hebben hoogopgeleide ouders soms hoge verwachtingen van hun kind en kunnen ze daar moeilijk afstand van doen. Lager opgeleide ouders lijken vaker gebruik te maken van hun netwerk, terwijl hoger opgeleide ouders vaker vinden dat ze het alleen moeten kunnen.

Met name bij de ouders van de iets oudere kinderen merkt Heyman dat die op zoek zijn naar antwoorden, soms zelfs een beetje wanhopig. ‘De erkenning dat de moeilijke start daar iets mee te maken heeft, geeft hen veel rust. Daardoor staan ze meer open voor onze informatie. Als ik ouders die hier langer komen heel nonchalant hoor vertellen hoe ze de dingen thuis regelen en wat ze inzetten, zeg ik: weet je nog hoe je hier binnenkwam? Dan zijn de boze buien van hun kind bijvoorbeeld verdwenen, doordat de ouders geleerd hebben om structuur te bieden.’ 

Het uiteindelijke doel is: ouders en kind stimuleren in hun zelfredzaamheid. ‘Dat doen we door ouders te bekrachtigen in hun ouderschap, want zij hebben veel last van angst en onzekerheid,’ zegt Haringsma.

‘De effecten van een vroeggeboorte zijn vaak blijvend,’ vertelt Haringsma. Veel kinderen die in het Kleine Helden Huis komen, zijn tussen de 4 en 12 jaar; kinderen die door hun moeilijke start zijn vastgelopen in hun ontwikkeling of op school. Sommige ouders zijn al jaren aan het “shoppen” in de hulpverlening,’ vertelt Heyman. Hoe het premature brein precies werkt, zijn ze aan het uitzoeken: sinds vier jaar brengen ze dat samen met Fabiënne Naber, neurobioloog van de Erasmus Universiteit Rotterdam en gespecialiseerd in autisme, in kaart.

Jaarlijks worden zo’n 15.000 kinderen te vroeg of te licht geboren. Ruim een derde van de kinderen uit deze groep ontwikkelt zich ‘anders’. Zij hebben wat Haringsma en Heyman noemen een ‘chaotisch brein’. Dat kan zich uiten in moeite met concentratie, snelle overprikkeling en - soms - een lager IQ. Haringsma: ‘Als de vroegste ontwikkeling van een kind chaotisch verloopt, wordt informatie door het brein op een andere manier verwerkt. Het gedrag van deze kinderen doet denken aan autisme, maar de aanpak is anders.’ Bij het Kleine Helden Huis helpen ze de omgeving van het kind om met dat chaotische brein om te gaan.

Welkom in Het Kleine Helden Huis in Rotterdam, bedoeld voor ouders van kinderen met ‘een moeilijke start’ zoals vroeggeboorte, een langzame groei of andere complicaties. De voorziening werd vier jaar geleden opgericht door Haringsma, kinderarts en neonatoloog op de afdeling neonatologie in het Franciscus Gasthuis & Vlietland Ziekenhuis, en gezinscoach Hiltje Heyman.

De twee vrouwen merkten in hun werk dat de overgang van ziekenhuis naar huis voor deze ouders vaak problematisch verliep. ‘Het kind in kwestie kreeg vaak prima zorg, maar voor het welzijn van het gezin als geheel was geen aandacht,’ vertelt Heyman. ‘Terwijl dat wel nodig was. Het kan voor de andere leden van het gezin belastend zijn als de start van het kind “anders” is.’

Hiltje Heyman (links) Angelique Haringsma (rechts); oprichters van Het Kleine Helden Huis.

Bij de receptie staat een groot caviahok, versierd met kindertekeningen. Op een bank naast een biljart liggen twee reuzeformaat teddyberen, in de huiskamer geeft een vrouw haar kind de borst. Angelique Haringsma vraagt haar terloops hoe het ermee gaat, voordat ze bij de bar koffie inschenkt.

Kinderen komen hier graag. Er kan gespeeld worden, de medewerkers lopen op Nikes. Het interieur straalt in alles uit dat het iets héél anders is dan een ziekenhuis of zorginstelling, want aan hun verblijf in het ziekenhuis hebben de ouders die hier komen soms een trauma overgehouden.

De ziekenhuisperiode heeft bij zowel ouders als kind zijn sporen nagelaten. Vanwege de aanhoudende grote stress kunnen de ouders PTSS ontwikkelen, de hechting is niet optimaal en ouders krijgen soms relatieproblemen, doordat ze verschillend met de situatie omgaan. Tenslotte kan hun kind door de moeilijke start gedragsproblemen ontwikkelen. Haringsma: ‘Het ziekenhuis is, na alle ellende die ouders daar hebben meegemaakt, de laatste plek waar ze heen gaan voor hulp.’

Als het kind eindelijk met zijn ouders mee naar huis mag, brengt dat nieuwe problemen met zich mee. ‘Het kind heeft van de omgeving het stempel gekregen: klaar, niks meer aan de hand,’ vertelt Haringsma. Er is in Nederland een standaard nazorgprogramma met vaste momenten, maar bij vijf jaar stopt het. ‘De ouders moeten het plotseling alleen rooien, en dan komt het besef dat het allemaal niet zo makkelijk is.’

‘Wanneer een baby na de geboorte aan de beademing moet, kan met name de moeder hechtingsangst vertonen,’ zegt Haringsma. Soms willen of durven moeders zelfs niks met hun kind te maken hebben, vertelt ze. Zij proberen de ziekenhuisafdeling te mijden, wat de zorgverleners niet altijd begrijpen. Heyman: ‘Eigenlijk is het heel logisch gedrag van ouders. Je ziet vaak dat de hechting pas op gang komt als het medisch gezien veilig wordt.’

Wanneer ouders vanuit een ander ziekenhuis naar haar ziekenhuisafdeling komen, is de eerste vraag die Haringsma hen stelt: hoe gaat het nou met jullie? ‘Die vraag is hen nog nooit gesteld. Ik benoem vaak ook het schuldgevoel. Vooral moeders hebben daar vaak last van, doordat ze een vroeggeboorte zien als het falen van hun lijf.’

Voor ouders van baby's die bijvoorbeeld te vroeg geboren zijn, gaat de overgang van ziekenhuis naar huis vaak gepaard met angst en onzekerheid. In Het Kleine Helden Huis in Rotterdam helpen ze deze ouders en kinderen om die stap een stukje makkelijker te maken.