Feiten & cijfers

Bronnen: Dossier over jonge mantelzorgers en Wat werkt in de ondersteuning van jonge mantelzorgers? van Movisie, Bezorgd naar school van het Sociaal en Cultureel Planbureau.

Wie Iets meer dan 1 op de 5 kinderen en jongeren groeit op met een gezinslid dat langdurig ziek is, verslaafd is of een beperking heeft. In 50 procent van de gevallen gaat het om een ouder, in 25 procent om een broertje of zusje.

Behoeften Jonge mantelzorgers hebben vaak behoefte aan een luisterend oor voor hun zorgen over de situatie thuis, lotgenotencontact voor herkenning en onderlinge steun, leuke dingen ter ontspanning en informatie over de situatie van hun familielid.

Gevolgen Deze kinderen hebben vaker last van stress, piekergedachten en depressieve gevoelens, maar ook van vermoeidheid, slaaptekort, hoofdpijn, buikpijn en fysieke overbelasting.

Deze adviezen kun je een kind meegeven:

5 tips voor jonge mantelzorgers

Gelukkig is er door de opkomst van systemisch werken wel wat meer aandacht gekomen voor het hele gezin. Leijenaar: ‘Ik probeer ouders te laten nadenken over de verdeling van zorg en aandacht thuis. Ik begin niet direct over het kind – het werkt niet als je er meteen in knalt. Maar ik probeer wel te prikkelen, bijvoorbeeld door over andere situaties met jonge mantelzorgers te vertellen.’ Stakel is erg voor ‘pre-preventie’: ‘Als ik weet dat de thuissituatie moeilijk is, ben ik alert, ook al lijkt er niks aan de hand te zijn.’

Volgens Joost de Haan zou het daarnaast enorm helpen als professionals in zorg, welzijn en onderwijs meer informatie gingen uitwisselen op het gebied van jonge mantelzorg. ‘Dat gebeurt op dit moment nog nauwelijks. In de eerste plaats doordat het bewustzijn ontbreekt, maar ook doordat er op lokaal niveau vaak geen visie is of een samenwerkingsstructuur voor het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Ik zou gemeenten willen oproepen om met alle lokale samenwerkingspartners hierover na te denken, zodat jonge mantelzorgers tijdig worden herkend en ondersteund.’

Sandra Stakel

Jetske Leijenaar

Tenslotte is ook bewustwording bij jonge mantelzorgers zelf belangrijk. Als zij zichzelf als mantelzorger gaan zien, zullen zij eerder hulp vragen en accepteren. Ook zouden volwassenen deze kinderen altijd moeten vragen naar hun behoeften bij de zorg voor hun naaste. Dat willen ze graag, blijkt uit het rapport van de Kinderombudsman. ‘Het is belangrijk dat deze kinderen en jongeren zich bewuster worden van hun positie,’ zegt Leijenaar. ‘Op een geven moment gaan ze vergelijken met andere kinderen: waarom moet het bij ons altijd rustig zijn? Mijn jongste cliënt is 6 jaar. Ze weet nu dat wat ze doet, een naam heeft. Dat is een begin.’

Vaak zijn de ouders blij als er eenmaal aandacht is voor hun zorgende kind, ziet zowel Sandra Stakel als Jetske Leijenaar. Maar ze zijn zich niet altijd bewust van de impact die dat zorgen op hun kind kan hebben. Ook ouders die hun best doen om hun kind zoveel mogelijk te ontlasten, onderschatten die impact vaak. 

Een van Leijenaars cliënten vertelde vorig jaar op de regionale televisie over zijn vader, die een progressieve spierziekte heeft. ‘Zijn ouders schrokken van dat verhaal. Ze wisten niet dat hun kind er zó mee bezig was.’

Al in 2015 noemde onderzoekster Hanneke Borger het feit dat veel professionals in zorg, welzijn, onderwijs en politiek de jonge mantelzorgers over het hoofd zien ‘een olifant in de kamer’: een overduidelijke waarheid, waar niemand verantwoordelijkheid voor neemt. Jetske Leijenaar: ‘De meeste zorg richt zich nu nog steeds op de hulpvraag van een ouder of familielid. Hulpverleners vragen misschien tussendoor aan kind, zus of broer hoe het gaat, en het antwoord zal bijna altijd “goed” zijn.’ 

Vraag altijd door, wil ze hulpverleners, huisartsen en leerkrachten op het hart drukken. ‘En in een kwetsbare situatie moet je de vinger aan de pols blijven houden. Er zijn ook clubs voor jonge mantelzorgers; wijs hen daarop.’ 

Maar je moet wel altijd alert zijn op overbelasting, zegt Joost de Haan, adviseur en projectleider bij Movisie. ‘Het is belangrijk dat professionals de risicofactoren herkennen. Dat zijn bijvoorbeeld: al vanaf jonge leeftijd voor iemand zorgen, omgaan met een langdurige en ernstige ziekte, veel emotionele steun moeten geven, geen steun krijgen en veel stress binnen het gezin.’ 

De risicofactoren kunnen ook met de jongere zelf te maken hebben, benadrukt De Haan. ‘Kinderen van ouders met psychische problemen hebben twee tot drie keer zoveel kans om die zelf ook te ontwikkelen. Als je je daar als professional bewust van bent, pik je ook eerder signalen op die erop duiden dat een jonge mantelzorger ondersteuning nodig heeft.’

Mantelzorgen op jonge leeftijd kan ook mooie dingen met zich meebrengen, blijkt uit verhalen van de kinderen zelf. Dat ziet ook Leijenaar: ‘Ze zijn trots op hun rol, hebben soms een extra sterke band met degene die ze verzorgen, ontwikkelen sociale vaardigheden en inlevingsvermogen. Als een kind of jongere graag zorgt, moet daar ook ruimte voor zijn, vind ik.’

Als positief ervaren jonge mantelzorgers ook het gevoel van ‘nodig’ zijn, zelfstandig en onafhankelijk zijn en goed met tegenslagen kunnen omgaan. Daarnaast ervaren vooral brussen, dus broers en zussen van een zorgintensief kind, vaak een sterke band met dat gezinslid.

Thuis hebben jonge mantelzorgers vaak praktische zorg- en huishoudelijke taken. Daardoor is er minder tijd voor school, vrienden en vrijetijdsbestedingen, terwijl dat op hun leeftijd zo belangrijk is. 

De thuissituatie kan ook parentificatie in de hand werken: het kind neemt de rol van de ouder op zich, met de bijbehorende taken en verantwoordelijkheden. Dat kan grote gevolgen hebben voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind, waardoor het op latere leeftijd bijvoorbeeld moeite kan hebben om zijn eigen gevoelens en behoeften te kennen binnen relaties. 

Mantelzorgende kinderen krijgen ook nog eens minder zorg en aandacht van hun ouders, doordat die het vaak te druk hebben met de zorg voor zichzelf of een ander kind. 

Rosita was al heel jong mantelzorger

In deze video kijkt ze terug op haar jeugd bij ouders met een verstandelijke beperking.  

Jarenlang was er weinig aandacht voor jonge mantelzorgers, schreef Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer in 2018 bij de publicatie van het rapport Hoor je mij wel?. Volgens haar is de hulp en zorg te vaak alleen gericht op de vader of moeder met problemen. De kinderen worden over het hoofd gezien. ‘Mijn vader werd opgenomen voor zijn verslaving en veroordeeld voor huiselijk geweld, en nog kwam er geen hulp voor mij,’ vertelt een jongen in het rapport.

‘De onzichtbaarheid van deze groep wordt versterkt door het feit dat zij zelden aandacht voor zichzelf vragen,’ denkt Jetske Leijenaar van Fawaka, een steunpunt voor jonge mantelzorgers in Noordoost-Friesland en Dantumadeel. ‘Dit is een groep die niet te koop loopt met zijn problemen. “Ik red me wel,” zeggen ze meestal.’

Leijenaar noemt als voorbeeld een 15-jarige jongen van wie de moeder psychische problemen en schulden heeft. ‘Hij vond dat hij zich prima redde. Hij had pas nog de kapotte koelkast gerepareerd, deed het huishouden, maakte zijn eigen eten. Pas na wat doorvragen vertelde hij waar hij zelf tegenaan liep.’

Hoe weet Fawaka deze onzichtbare kinderen toch te bereiken? ‘Vaak vinden ze ons via andere kinderen en jongeren. Maar het mantelzorgsteunpunt, gemeenten, praktijkondersteuners en de GGD verwijzen ook door.’

‘Zo’n weekend bestaat voor 75 procent uit fun,’ zegt Stakel. ‘De rest van de tijd besteden we aan sociale en cognitieve vaardigheden, zoals: wat doe je als je je zorgen maakt over je gezinslid?’ Belangrijk, want de ongerustheid is erg belastend, weet Stakel. ‘Je voortdurend zorgen maken, dat is voor deze kinderen het zwaarste. Dat ze zich afvragen: hoe gaat het thuis? Leeft mijn moeder nog als ik thuiskom van school? Hoe gaat het met mijn vader in het ziekenhuis?’ 

Stakel werkt tegenwoordig als praktijkondersteuner-ggz bij een huisartsenpraktijk. Maar ze kwam op het idee voor de stichting toen ze eind jaren negentig als psychiatrisch thuisverpleegkundige bij gezinnen met psychische of verslavingsproblemen over de vloer kwam. ‘De kinderen waren een vergeten groep. Als ze zelf geen diagnose hadden, waren er voor hen geen voorzieningen zoals logeerboerderijen. Ik vond dat onterecht. Deze kinderen hebben het nodig om af en toe los te komen van de stressvolle situatie thuis en om even geen rekening met anderen te hoeven houden.’

Het meisje van wie de moeder een suïcidepoging deed. Als de moeder gaat douchen, zit zij voor de badkamerdeur en probeert uit alle macht het gesprek gaande te houden. Want: zolang ze praten, gebeurt er niks ergs.

Of de 10-jarig jongen van wie de moeder een posttraumatische stress-stoornis heeft, de vader diabetes, een oudere broer autisme en en een broer gedragsproblemen.

Of het meisje dat elke nacht aan het voeteneinde van het bed van haar ouders gaat slapen. Ze is bang dat ze niet op tijd wakker zal worden gemaakt voor school, want haar ouders zijn erg druk met hun eigen problemen.

Het is maar een greep uit de vele jonge mantelzorgers die Sandra Stakel de afgelopen jaren heeft leren kennen. Deze kinderen leven in een gezin waar langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperkingen, verslavingen of psychische problemen spelen.

Stakel is initiatiefnemer van de stichting Tante Joy, een vrijwilligersorganisatie die logeerweekends en ‘fun-dagen’ organiseert voor mantelzorgers tot 18 jaar. Ze streeft ernaar om een logeerhuis te openen, maar tot het zover is, nemen zij en haar mede-‘tantes’ de kinderen mee naar een vakantiehuisje of een caravan om ze daar op adem te laten komen.