Bestaan die familieondersteuners?

Waar hebben deze ouders behoefte aan?

Hoe kan je als professional die stilte buitenshuis doorbreken? 

En de stilte buitenshuis?

Wat bedoel je daarmee?

En deze ouders worden nu vergeten?

Voor de kinderen of de ouders?

Inkomensverlies, burn-out, scheidingen... Maakt dat deze gezinnen tot risicogezinnen?

‘Nee, die bestaan nog niet. Maar een familieondersteuner zou iemand kunnen zijn uit het welzijnswerk of uit de mantelzorgondersteuning. Iemand die én goed zicht heeft op wat organisaties te bieden hebben én op de veranderende gezinsdynamiek en de opvoed- en ouderschapsvragen die spelen bij langdurige ziekte. Dat vraagt misschien scholing of bijscholing. Het moet in de werkopdracht staan van de organisatie, en er is financiering nodig om langdurig betrokken te mogen en kunnen zijn.

Daarnaast kan er ook veel steun komen uit informele netwerken en van initiatieven als Buurtgezinnen en Home-Start. Partners zijn vaak al erg geholpen met een begripvolle werkgever. Maar uiteindelijk begint het met bewustwording, het besef dat langdurige ziekte een grote impact heeft op alle gezinsleden en de onderlinge relaties, dat erover praten niet vanzelf gaat en ouders steun nodig hebben.’

‘Aan ruimte om te kunnen sparren over hun opvoedvragen en aan herkenning, dus aan lotgenotencontact. En ook aan een familieondersteuner: iemand die helpt het overzicht te houden, die luistert, meedenkt en ontlast. Als je ziek wordt, krijg je te maken met heel veel instanties: het ziekenhuis, de bedrijfsarts, het UWV, de gemeente, huishoudelijk hulp, mantelzorg. Ouders zeiden tegen mij: als je me wilt steunen, help me dan overzicht te houden, want dat kost heel veel tijd en energie. En ik besteed mijn beperkte energie liever aan mijn kinderen.’

‘Door er oprecht belangstellend naar te vragen. En zonder oordeel te luisteren. De vragen: hoe gaat het thuis? En: hoe gaat het met opvoeden? worden veel te weinig gesteld. En ook: hoe kan ik je steunen? Wat heb je nodig?’

‘Buitenshuis stuiten deze ouders vaak op onbegrip. Mensen die langdurig ziek zijn, hebben minder energie. Daardoor worden werk en hobby’s minder, en het netwerk vaak kleiner. Daarbij zijn ziekte en dood moeilijke onderwerpen om over te praten. En dat geldt eigenlijk ook voor ouderschap en opvoeden bij ziekte. Kijk op social media: daar delen mensen toch vooral hun successen? Niet wat moeilijk gaat of waar ze zoekende in zijn. En als je dan iets vertelt en mensen begrijpen het niet of komen met adviezen waar je niks mee kan, dan houd je de volgende keer je mond.’

‘Ik noem dat: de zorgzame stilte binnenshuis en de vermijdende stilte buitenshuis.

De stilte binnenshuis heeft vaak te maken met zorg voor elkaar. Kinderen houden hun vragen en zorgen voor zich, want papa en mama hebben het al zo zwaar. Hetzelfde geldt soms voor partners. Het leven is druk, de zieke ouder heeft minder energie. Hoe en wanneer praat je dan? Ook spelen schaamte en schuldgevoel over het feit dat je misschien niet meer de ouder kunt zijn die je zou willen zijn. Dat alles voedt de stilte. En door de stilte raken gezinsleden elkaar kwijt.

‘Ja, dat komt doordat organisaties en professionals vaak op een eigen eilandje zitten, en alleen hun eigen stukje kunnen en mogen doen. Zo is er in de medische wereld weinig oog voor het feit dat patiënten vaak ook ouders zijn. En aan de andere kant zie je dat bij bijvoorbeeld opvoedondersteunende programma’s als Triple P en instanties als Centrum voor Jeugd en Gezin, er weinig kennis is over, en aandacht voor, langdurige ziekte bij ouders. Een andere reden is de stilte die er rond het onderwerp hangt.’

‘Beide, maar voor de kinderen is er al best veel ondersteuning, bijvoorbeeld door mantelzorgorganisaties die lotgenotengroepen hebben. Mijn missie is vooral: vergeet de ouders niet, want als je wilt dat ouders goed voor hun kinderen kunnen zorgen, moet je goed voor de ouder zorgen.’

‘Ik houd niet van dat woord, maar in deze gezinnen kunnen overvraging en een tekort aan aandacht zeker risico’s met zich meebrengen voor de kinderen. En uit onderzoek is bekend dat jonge mantelzorgers vaker kampen met vermoeidheid en psychische problemen. Ook is bekend dat er bij gezinnen met een langdurig zieke ouder vaker kinderen uit huis worden geplaatst. Dus ja, er is in deze gezinnen zeker een verhoogd risico op kind- en opvoedingsproblemen. Maar er is denk ik veel te voorkomen, en veel te winnen met betere ondersteuning.’

En waar lopen de partners van een zieke ouders tegenaan?

Wat is, om te beginnen, de impact op de zieke ouders zelf?

‘De partners moeten veel ballen in de lucht houden. Soms gaan ze - noodgedwongen - meer werken om het inkomensverlies van hun zieke partner te compenseren. Maar thuis moeten ze natuurlijk ook veel opvangen. En ook zij worstelen met angst en onzekerheid: over hun partner, maar ook over de relatie en het opvoeden. Veel partners zeiden tegen me: “Ik ben eigenlijk een alleenstaande ouder. Met nog iemand erbij om voor te zorgen.” Burn-out komt bij deze partners veel voor. En ook scheidingen.’

‘‘Elk kind reageert anders. Het ene kind wil graag praten, het andere trekt zich juist terug. De een gaat zorgen, de ander loopt weg. Soms krijgen kinderen een terugval, gaan ze bijvoorbeeld weer bedplassen. Wat je ook wel ziet is dat ze hun onmacht, angst of frustratie op elkaar afreageren. Er gebeurt van alles in de dynamiek van zo’n gezin en kinderen proberen vaak de klappen op te vangen of de boel te verzachten - maar dat lukt natuurlijk niet altijd, en het is ook niet hun taak.’

‘Ze krijgen onder meer te maken met onzekerheid en angst, met chronische pijn en vermoeidheid. En dit kan weer leiden tot verdriet, boosheid, somberte, stress, een kort lontje. Of zelfs depressies. Hun hele leven verandert ingrijpend. Het ouderschap moet veranderen en ouders krijgen andere opvoedvragen. (Hoe) kan ik nog een goede ouder zijn? Wat wil, en kan, ik mijn kinderen bieden? En wat als dat niet lukt, hoe ga ik daarmee om? Hoe zorg ik ervoor dat ik niet te veel van mijn partner en kinderen vraag? Dat zijn vragen waar deze ouders mee worstelen.

Overigens ervoeren ouders die meededen aan het project na een aantal groepsgesprekken ook positieve kanten van hun ziek zijn. Zo zagen met name vaders soms dat ze meer tijd voor en met de kinderen hadden gekregen. En sommige ouders zeiden: ik weet nu hoe ik met moeilijkheden in het leven kan omgaan; dat is levenswijsheid die ik mijn kinderen kan meegeven.’

‘Als je wilt dat kinderen goed opgroeien, dan moet je de ouders steunen, en dat geldt helemaal voor ouders met een langdurige ziekte. Maar juist zij worden vaak vergeten,’ zegt Margreth Hoek, vanuit haar ervaring als projectleider van het project Niet alleen ziek (zie kader). Hiervoor sprak ze intensief met langdurig zieke ouders en hun (volwassen) kinderen. ‘De impact ervan op het gezinsleven en de onderlinge relaties wordt onderschat.’

Kan ik nog wel een goede ouder zijn? Wat heb ik mijn kinderen nog te bieden? Het zijn grote vragen waar ouders met een langdurige ziekte mee worstelen. Ondertussen raken partners overbelast en komen kinderen tekort. Expert ouderschap Margreth Hoek pleit voor meer kennis over deze vergeten groep.

‘Doorbreek de stilte’

Je hebt ook jongeren en volwassen kinderen gesproken. Hoe was het voor hen?