Over de begeleiding van LVB-ouders: Handreiking Begeleiden van ouders met een licht verstandelijke beperking en multiproblematiek van het Landelijk Kenniscentrum LVB.

Over gesprekken voeren met iemand met een LVB: Aansluiten bij een LVB… (hoe) doe jij dat?

Dus, zegt hij, elke leerkracht zou eens een huisbezoek moeten afleggen, zodat hij ziet in welke omgeving een kind opgroeit. ‘Een huisbezoek geeft zo veel meer informatie dan een oudergesprek op school. En ga op school het gesprek aan met het kind, met een open en neutrale blik. Vraag wat een kind in het weekend gedaan heeft, wat het gisteren gegeten heeft, samen aan tafel of alleen op de bank? Bij wie kan het terecht als het verdrietig is? 

Deze kinderen hebben vaak geen sociale netwerken doordat ze niet op een sport of andere clubjes zitten. Het onderwijs is de enige plek waar je proactief met ze aan de slag kunt. Een leerkracht kan de problemen niet oplossen, maar kan wel een proces in gang zetten.’

Willems: ‘Realiseer je als leerkracht of andere professional dat jij het verschil kunt maken voor deze kinderen. Ze vragen niet het onmogelijke, ze vragen alleen om gezien te worden.’

Voor Peter Staal ligt de sleutel in het onderwijs. Zelf denkt hij dat zijn leerkrachten op de basisschool geweten moeten hebben wat er thuis speelde. ‘Mijn verwaarloosde uiterlijk, de vele huilbuien, het pesten… Niemand heeft het ooit aangekaart. Een paar jaar geleden hoorde ik eens van een juf dat ze wist dat ik gepest werd “vanwege mijn moeder”. Dat maakte me nog depressiever, ze had het al die tijd geweten zonder er iets mee te doen.’

Je kunt het signaleren… maar dan? Van Nieuwenhuijzen: ‘Het is belangrijk om een vertrouwensband met de ouders op te bouwen zodat ze hulp accepteren.’ Die hulp kan bijvoorbeeld komen van het informele netwerk. Van Nieuwenhuijzen: ‘Familie, vrienden en buren kunnen ouders ondersteunen in de opvoeding. Of ze zijn er voor het kind door een logeerpartijtje te regelen, samen kleren te kopen of een sportclub te regelen. Ondersteuning, bescherming en het stimuleren van ontwikkeling zijn belangrijke punten.’ 

Begeleider Willems: ‘Een netwerkberaad waar deelnemers samen afspreken wie welke taak op zich neemt, kan ook goed werken. Een nadeel is dat er dan wel een professional beschikbaar moet zijn om het netwerk te ondersteunen. En het komt voor dat netwerkleden afhaken als bijvoorbeeld direct effect uitblijft, of dat ouders zelf genoeg krijgen van de “bemoeienis” van anderen.’

Peter Staal heeft als kind nooit steun gehad van wie dan ook. ‘Zelfs mijn grootouders, die wisten dat mijn ouders een verstandelijke beperking hadden, hebben er nooit iets over gezegd tegen mijn broer en mij. Toen ik er als volwassene eens over sprak met mijn oma, keek ze weg. Ze ontkende dat haar dochters verstandelijke beperking een probleem kon zijn voor mij.’

Willems: ‘Een kind met een verstandelijke beperking krijgt wel hulp, maar voor de normaal begaafde kinderen van LVB-ouders is er vaak geen steun. Ik kleurde weleens buiten de lijntjes, ook al had ik geen tijd om aandacht aan de kinderen te geven. Maar juist dat gesprekje, de vraag "hoe het gaat?", is zo belangrijk voor hen. En als dan uit zo’n gesprekje bleek dat een kind graag op voetbal wilde, dan probeerde je dat te regelen. Inclusief iemand die het kind naar de club kon brengen.’

Begeleider Willems hoort vaak dat kinderen van LVB-ouders in hun jeugd iemand misten die er voor hen was. Een buurvrouw, een leerkracht of een ouder van een vriendje. Maar ook steun van professionals, als die in hun gezinnen kwam. Willems: ‘Ik vond het moeilijk om iets te betekenen voor deze kinderen, doordat ik voor de ouders kwam. Je zit vast aan protocollen en de tijd is beperkt, dus is de hulp voor de ouders meestal al ontoereikend, laat staan die voor de kinderen.’

Staal: ‘Als gevolg van een hechtingsstoornis heb ik moeite met intimiteit, ik ken het gevoel van warmte niet. Ik ben emotioneel kwetsbaar, moet vaak huilen en kan me heel erg depressief voelen. Nu pas ben ik bewust aan het zoeken naar mensen bij wie ik kan uithuilen. Helaas is het voor volwassenen zoals ik moeilijk om passende hulp te vinden. Ik heb een vroegkinderlijk, complex trauma dat zo diep zit dat er geen woorden aan te geven zijn. Uit nood experimenteer ik zelf met psychedelica.’ 

Staal voelt zich alleen op de wereld. ‘Mijn ouders zijn mijn biologische ouders, maar ik heb er weinig gevoel bij. Eigenlijk héb ik geen ouders. Het is ontzettend heftig om me dat te realiseren.’

Peter Staal herkent dat. Hij heeft zijn leven nog altijd niet op de rit. Tot een paar jaar geleden was hij, naast zijn baan in de IT, voltijd mantelzorger voor zijn moeder. Hij liep vast en krijgt nu een bijstandsuitkering. Hij staat op dit moment ‘aan het begin van een nieuw leven’. Niet alleen moet hij op zoek naar een nieuwe bestemming in zijn leven, maar ook emotioneel gezien heeft hij nog werk te doen.

De gevolgen zijn navenant. Willems ziet dat in de SIEN-werkgroep Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders. ‘Op volwassen leeftijd hebben deze kinderen vaak weinig vertrouwen in anderen én in zichzelf, ze vinden relaties aangaan moeilijk, ze weten zich geen raad met hun emoties en kampen vaak met een enorm schuldgevoel. Want al die jaren dat ze niet wisten dat hun ouders een verstandelijke beperking hadden, dachten ze dat alles wat er thuis gebeurde aan hen lag.’

Wat Willems ook ziet: een te laag schooladvies, ouders die daar niets mee kunnen doordat ze het verschil tussen vmbo en vwo niet kennen, een haperende schoolloopbaan doordat er geen kennis is over vervolgopleidingen en schooluitval. Met alle gevolgen voor het daaropvolgende werkende leven, waarin ze vaak niet goed uit de verf komen.

Willems werkte ruim twintig jaar met deze ouders, tegenwoordig werkt ze als vrijwilliger bij SIEN, de belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘LVB-ouders zijn erg ik-gericht en kunnen zich moeilijk inleven in hun kinderen. Vaak kunnen de kinderen hun emoties niet kwijt doordat hun ouders hun pijn of verdriet niet zien. En als ze het wél zien, is hun reactie vaak op henzelf gericht. Een kind dat aangeeft dat hij op school gepest wordt, krijgt dan als reactie dat dat heus niet zo erg is, want hun moeder werd zelf vroeger nog veel meer gepest.’

Ouders die ’s ochtends hun bed niet uit kunnen komen, kinderen die zelf hun ontbijt moeten regelen, die niet weten hoe ze hun tanden moeten poetsen, Annemie Willems zag het in haar werk als begeleider van LVB-ouders allemaal voorbijkomen. Maar ook kinderen die altijd op hun kamer zaten omdat niemand iets met ze ondernam, die niet op een sportclub mochten, geen vriendjes mee naar huis mochten nemen. Of andersom: kinderen die buiten rondhingen terwijl de ouders niet wisten waar ze waren en daar ook geen moeite voor deden. ‘Deze kinderen worden niet gezien,’ vat Willems het kort samen. ‘En dan tel je dus niet mee.’

Hoewel de ouders echt wel van hun kinderen houden en het goed willen doen, is het opvoeden voor hen een hele opgave, benadrukt Van Nieuwenhuijzen. ‘Ze zijn minder gevoelig voor wat hun kind nodig heeft en hebben vaker inadequate opvoedingsvaardigheden. Als kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen, ontstaat er vaak ruzie. Op die manier kan er een onveilige situatie ontstaan met verwaarlozing en mishandeling als gevolg.’

Alle kinderen van ouders met een LVB hebben een ongelijke start. Van Nieuwenhuijzen: ‘Deze ouders hebben problemen op cognitief en adaptief gebied. Dat kan gaan om moeite met informatieverwerking of zelfredzaamheid. Daardoor kampen ze ook vaker met andere problemen. Dat kan gaan om gezondheidsproblemen of een verslaving, maar ook om werkloosheid en armoede. De kinderen groeien dus vaker op in een gezin met een lagere sociaaleconomische status, een gebrekkig sociaal netwerk, complexe problematiek en veel stress.’

Peter Staal heeft twee verstandelijk beperkte ouders, terwijl hij dat zelf niet is. In zo’n situatie groeien enkele honderdduizenden Nederlandse kinderen op, schat Maroesjka van Nieuwenhuijzen, hoogleraar LVB, Ouderschap en Jeugdbescherming aan de Universiteit van Amsterdam. Soms zijn beide ouders beperkt, soms is een van beide dat. Ongeveer 25 procent van de kinderen van LVB-ouders heeft zelf ook een licht verstandelijke beperking, zo is bekend uit internationale studies. 

Er zijn geen exactere cijfers bekend over het aantal kinderen dat in Nederland opgroeit met een of twee LVB-ouders. Ze worden niet geregistreerd of blijven onder de radar. Vaak komen deze ouders pas in beeld, bijvoorbeeld bij jeugdzorg, als er problemen zijn met het kind. En dan nog wordt de verstandelijke beperking van de ouders vaak niet herkend. Maar een groot deel van de kinderen valt niet op doordat ze zelf geen probleemgedrag vertonen – waardoor dus ook de beperking van de ouders vaak niet opgemerkt wordt.

Peter, inmiddels 40, kan nog lang doorpraten over alles wat hij in zijn jeugd gemist heeft. Van sinterklaasavonden tot schone kleren, van een knuffel tot betrokkenheid bij school. ‘Ik heb lang niet beseft wat er aan de hand was, ik had het idee dat het normaal was. Net zoals je in het ene gezin friet eet en in het andere nasi goreng, hebben ouders ook hun eigen “smaak” van opvoeden, moet ik onbewust gedacht hebben. Ik vond het thuis niet leuk, maar ik zag dat niet als een probleem.’

In de loop der jaren werd Peter steeds eenzamer. ‘Ik voelde me nooit geliefd en ik ervoer het thuis niet als veilig. Niemand bekommerde zich om mij, er was vijandigheid of onverschilligheid.’  Op zijn 19e las hij in een document van de thuiszorg: “cliënt is verstandelijk beperkt”. Pas toen vielen de puzzelstukjes op zijn plek.

Wekenlang liep Peter Staal als kind in dezelfde kleren rond. Hij stonk, zegt hij zelf, en zag er onverzorgd uit. Redenen voor zijn klasgenoten om hem te pesten. Toen een klasgenoot hem een zwerver noemde, deed hem dat weinig. Hij was gewend geraakt aan de harde dingen die hij regelmatig te horen kreeg. Thuis hield hij zijn mond, hij wist dat zijn ouders toch niet reageerden. Geen geruststellende woorden, geen steun, geen troost. 

Verdrietige ervaringen kon hij niet delen, zijn ouders reageerden laconiek of helemaal niet. Zoals die keer toen zijn kat overleed. Zijn ouders gooiden het beestje in een vuilniszak en zetten het aan de straat. Maandenlang had Peter huilbuien, maar zijn ouders gaven geen sjoege. Als ik toch niet getroost word, kan ik beter niet meer huilen, besloot hij in zijn tienerjaren.