Augeo magazine - Over veilig opgroeien

Kinderen met een aandoening als ADHD of autisme, doen hun stinkende best niet op te vallen op school en in de rest van de maatschappij. Thuis blazen ze stoom af, met soms geweld binnen het gezin tot gevolg.

Zo ook bij Riet*, schoolmaatschappelijk werker en aandachtsfunctionaris. ‘Als wij eerder geweten hadden dat Lies autisme had en de goede hulp hadden gekregen was ons veel leed bespaard gebleven. Ik wil mijn verhaal delen, omdat ik hoop dat mensen die in dezelfde situatie zitten als wij toentertijd, eerder geholpen worden en een luisterend oor vinden. Zodat hen alle ellende, die wij als gezin hebben moeten doormaken, bespaard blijft. En dat professionals die met kinderen en ouders werken, de problemen waarmee een gezin worstelt serieus nemen.'

'Lies is er een van een tweeling en wij hebben er bewust voor gekozen om meteen op de basisschool de meiden uit elkaar te halen. Ze zaten samen in de buik, maar ze moesten als twee individuen door het leven vonden wij. En dat vind ik overigens nog steeds. Naast haar tweelingzusje heeft Lies nog een jongere zus.’

‘Meteen aan het begin van het schooljaar in groep 1 ging het niet goed met Lies. Ze huilde aan een stuk door en wilde er dag in dag uit niet heen. Ik gaf niet toe omdat ik voelde dat als ik dat wel deed, ik verloren zou zijn. En dat Lies dan wist dat ik zwak kon zijn.’

Bang en angstig

‘Lies claimde me continue. Ze hing letterlijk aan mijn rokken. Ik was haar veilige haven. Vandaar dat ik blij was als de kinderen om zeven uur ’s avonds op bed lagen. Maar helaas was het dan vaak nog lang niet voorbij. Lies was angstig en kon niet slapen. Ze kwam meerdere malen per avond haar bed uit. Lies zoog me langzaam leeg.’

‘Omdat ik niet wist was er met Lies aan de hand was, trad ik streng tegen haar op. En viel ik regelmatig hard tegen haar uit. “Als je nu niet ophoudt moet je naar een tehuis!” “Kom op, je kunt best even alleen thuisblijven!” En ik heb haar ook regelmatig uit onmacht een tik verkocht. Lies reageerde naar mijn maatstaven niet normaal en daar rekende ik haar op af. Achteraf gezien heb ik haar enorm overvraagd.’

Niets aan de hand

‘Al vrij snel trok ik aan de bel bij school. Daar werd Lies geobserveerd en ze zeiden dat er niets aan de hand was. Maar ik bleef aandringen dat er wél wat was. Uiteindelijk heeft de schoolbegeleidingsdienst haar onderzocht en daaruit kwam naar voren dat ze extreme scheidingsangst had van mij en dat ik de tweeling te vroeg uit elkaar had gehaald. Furieus was ik. De schuld kwam dus helemaal bij mij te liggen.’

‘Er werd speltherapie voor Lies voorgesteld en ik kon als moeder hulp krijgen hoe ik pedagogisch beter om kon gaan met Lies. Maar er was wel een wachtlijst van een half jaar. Naarmate het schooljaar vorderde ging het eigenlijk steeds beter met Lies en zagen we af van verdere hulp. Maar ik besefte me ook nog steeds dat Lies anders was dan andere kinderen.’

In de gordijnen hangen

‘Nu ik weet dat Lies autisme heeft, is goed te verklaren dat ze angstig was aan het begin van het schooljaar. Ze moest gewoon wennen aan de nieuwe situatie; een nieuwe juf en nieuwe klas. Aan het begin van elk schooljaar kwam het terug: huilbuien en druk gedrag thuis en dat ze bij wijze van spreken weer in de gordijnen hing.’

‘Op de basisschool waar Lies op gezeten heeft, vond ik regelmatig een luisterend oor. Maar ze lieten ook subtiel weten dat ze vonden dat het wel meeviel met Lies. Op school ging het immers prima met haar. Maar kinderen waar iets mee is en een normaal IQ hebben, doen er alles aan om zo normaal mogelijk te zijn. Juist ook op school.’

‘Ik vind dat daar meer aandacht voor moet komen. Ouders die aangeven dat hun kind thuis de boel afbreekt en niet normaal gedrag vertoont, moeten hierin serieus genomen worden. Het kan een signaal zijn dat er meer aan de hand is met een kind. Ik wed dat er heel wat ouders zijn die op dit moment hetzelfde doormaken als wij toentertijd.’

Geweld in het gezin

‘Toen Lies wat ouder werd, gebruikte ze vaak geweld tegen haar zussen. Ze tierde en schreeuwde tegen ze. Heel bedreigend. Ze verloor op zo’n moment alle controle en was niet voor rede vatbaar. Er zijn de nodige klappen gevallen; ze sloeg en schopte er op los. Ik kan het niets anders noemen dan huiselijk geweld.’

‘Als ik daar aan terug denk, schaam ik me kapot. Voor mijn eigen gedrag en voor het gedrag van Lies. Ik schreeuwde ook hard tegen haar en heb haar ook fysiek geweld aangedaan. Maar helaas we wisten niet beter en roeiden we met de riemen die we hadden. Lies kan zich er niet veel van herinneren en neemt mij niets kwalijk. Maar ik kan het voor mezelf niet echt goed te praten.’

‘Inmiddels werk ik alweer enkele jaren als gediplomeerd maatschappelijk werker op een basisschool in het speciaal onderwijs. Als ik het er met mijn collega’s over heb, praten die min of meer goed. “Je wist niet beter.” “Begrijpelijk toch?” Je handelde uit frustratie.”

Niet wegwuiven

‘Ik vind dat ik het niet mag wegwuiven. Ik ben me er terdege van bewust dat als wij eerder hulp hadden gekregen, dit allemaal niet gebeurd was. Dan hadden we handvaten gekregen hoe om te gaan met Lies. Dan hadden we het gedrag achter het gedrag van Lies beter begrepen. Als ouder ben je leek en wend je je tot een professional als je het echt niet meer ziet zitten. Dat beseffen zij nog te weinig vind ik.’

‘Toen de middelbare school in zicht kwam, schakelden wij voor het eerst Jeugdzorg in. Ik wist dat Lies het op school niet zou redden. Jeugdzorg concludeerde dat we met Lies in een negatieve spiraal zaten en dat we opvoedkundige hulp nodig hadden. De conclusie trokken ze, terwijl ze Lies geen enkele keer gezien hadden.’

‘Tijdens de vakantie voor de overstap naar de middelbare school, had Lies elke dag buikpijn, was bang en erg explosief. Maar ik zie ook nog die eerste schooldag voor me. Opgewekt verliet ze het huis en wilde er echt iets van maken. Ik was zo trots op haar; ze is altijd een vechter geweest.’

Huilend thuis

‘Helaas kwam ze huilend thuis en dat hield wekenlang aan. Lies trok het niet met het wisselen van de lokalen, het huiswerk en de structuur die ze moest aanhouden. Ik weet nog dat zij bij mij in bed lag en dat ik met haar besprak dat ik haar niet meer kon helpen. Dat er iets met haar aan de hand was en dat we hulp gingen zoeken. Daar werd ze rustig van.’

‘We klopten nogmaals aan bij Jeugdzorg en ditmaal gingen ze met Lies het gesprek aan en onderzochten haar. De diagnose autisme werd pertinent uitgesloten en er werd ingezet op cognitieve gedragstherapie. Daar heeft Lies wel wat aan gehad.’

‘Bij een sociale vaardigheidstraining via Jeugdzorg kwam naar voren dat onze 12-jarige Lies sociaal-emotioneel een meisje van circa 8 jaar was. Vandaar dat ze niet alleen thuis durfde te blijven, altijd met jonge kinderen speelde en nog heftig Flippo’s verzamelde toen die rage al lang voorbij was.’

Agressie thuis

‘Lies worstelde zich door de middelbare school heen en kwam op het mbo, de opleiding sociaal pedagogisch werk, terecht. Maar het ging steeds moeizamer. Vooral omdat de opleiding waar ze zat competentiegericht onderwijs invoerde. Ze kon de opdrachten nauwelijks aan. Het was te groot en complex voor haar en dat leidde tot veel frustratie en ook tot boosheid en agressie thuis.’

‘In die tijd liep ik toevalligerwijs stage in het speciaal onderwijs, cluster 4. Dat zijn kinderen met gedragsproblemen waar ook veel autisten onder vallen. Toen ik de verslagen van die kinderen las, leek het alsof ik een verslag van Lies las. Heel confronterend maar de herkenning deed ook veel goed.’

‘En alsof de duvel ermee speelde, had Lies net een module over autisme. Zij herkende veel van zichzelf en stond er open voor zich te laten onderzoeken. Dat hebben we bewust niet gedaan bij Jeugdzorg, maar bij een onafhankelijke kinderpsychiater. Uit het onderzoek bleek onomstotelijk dat Lies PDD NOS heeft; een vorm van autisme.’

Opluchting groot

‘Bij mij was de opluchting groot. Zie je wel dat het niet aan ons ligt? Dat kregen we immers telkens te horen. Lies was en is er dubbel in. Ze vindt het nog steeds moeilijk om mee om te gaan. Ze worstelt met de vraag: aan wie vertel ik het en aan wie niet.’

‘De hulp die daarna aangeboden werd, kwam snel en was effectief. Ze kreeg psycho-educatie en psychomotorische therapie (PMT). Bij PMT leerde Lies onder andere wat het bij anderen doet als zij zo agressief voor iemand staat. En hoe ze hier anders mee om kan gaan via de emotie-thermometer. Dat heeft goed geholpen.’

‘Ook kregen we kregen thuisbegeleiding en moesten haar twee zusjes een paar keer mee naar de therapie, zodat zij Lies ook beter begrepen. De rust is nu terug in het huis en we weten nu beter hoe we om moeten gaan met Lies.’

X-factor

‘In mijn werk als maatschappelijk werker in het speciaal onderwijs, maak ik mij zorgen over hoe het nieuwe systeem van passend onderwijs er uiteindelijk in de praktijk uit gaat zien. Mijn directeur zegt altijd: kinderen die extra zorgaandacht nodig hebben, hebben de X-factor. De leerkrachten die met hun moeten werken, moeten die X-factor ook hebben.’

‘Een didactisch sterke leerkracht, hoeft echter niets te hebben met een leerling die extra zorg(taken) nodig heeft. Dat is zijn of haar goed recht, maar het wordt nu wel van de leerkracht verwacht. Dan kan het op school misgaan en thuis kan het ook de spuigaten uitlopen zoals bij ons gebeurde. En wie is daar dan het meest de dupe van? Het kind.’

‘Inmiddels ben ik alweer een paar jaar Aandachtsfunctionaris Kindermishandeling op mijn school. Een uitdagende klus, maar door tijdsdruk wordt het vaak naar achter op de schoolagenda geschoven. Eens in de zoveel tijd moet ik weer bij de directie met mijn vuist op tafel slaan om het thema weer op de agenda te krijgen.’

AMK onderschat

‘Ik vind het belangrijk dat mijn collega’s weten bij wie ze kunnen aankloppen als ze iets signaleren. De meldcode moet naar mijn mening een laagdrempelig instrument worden die ze daarbij kan helpen. Ik heb de vijf stappen op een klein formaat papier gezet, zodat mijn collega’s het constant bij zich kunnen hebben.’

‘Echt melden is lastig. Je hebt immers een relatie te onderhouden met de ouders. Als je de ouders kwijt bent, ben je ook het kind kwijt. Dus daar moet je zeer zorgvuldig mee om gaan. Zo zijn wij al anderhalf jaar met een gezin aan de slag. Nu staat eindelijk de deur op een kier voor thuisbegeleiding. Dat is 200% winst. Maar daar is hard aan gewerkt. Als ze dat niet aanvaarden zit er niets anders opd dan een zorgmelding te doen, maar daar is dan na zoveel moeite alle reden toe.’

‘Daarnaast vind ik dat veel collega’s uit het onderwijs onderschatten dat het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK) een belangrijke rol kan spelen. Juist de adviesfunctie wordt ondergewaardeerd. Als ik worstel met een kind en ik weet niet wat ik moet doen, dan kan het AMK mij daarbij helpen. Zelfs op anonieme basis. Dat vind ik echt een toegevoegde waarde van het AMK.’

Wajong-uitkering

‘Lies is inmiddels 21 en heeft een Wajong-uitkering. Daar had ik in eerste instantie moeite mee. Ze was toch niet arbeidsongeschikt? Maar toen ik hoorde dat ze een jobcoach kon krijgen, was ik om. Via het UWV heeft Lies een administratieve opleiding gedaan en is ze begeleid naar werk. Ze werkt nu parttime bij een arbodienst. Deze functie is voor haar gecreëerd. Helaas heeft ze vaak niets te doen, waardoor ze zich nu geen volwaardige collega voelt. Maar hier komt binnenkort gelukkig verandering in.’

‘Lies zal nooit volledig meedraaien in de maatschappij. En elke verandering in haar leven brengt haar uit balans. Een nieuwe trainster op volleybal; Lies van slag. Veranderingen op het werk; Lies in haar piepzak. Dat zal in de toekomst ook zo zijn als ze bijvoorbeeld op zichzelf gaat wonen. Nu Lies de diagnose heeft, kunnen we daar rekening mee houden. Dat is stukken prettiger en het verloopt allemaal stukken rustiger dan in het duister tasten wat we jarenlang gedaan hebben.’

De namen van Riet en Lies zijn om privacy-redenen gefingeerd.